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Enquête en ligne : guide de pratique clinique sur l’hidradénite suppurée

Cher expert, chère partie prenante,

Le Centre Fédéral d'Expertise des Soins de Santé (KCE) explore la possibilité d’élaborer un guide de pratique clinique belge sur l’hidradénite suppurée, ou maladie de Verneuil. Ce guide portera sur le diagnostic et le traitement de l’hidradénite suppurée (HS) et sera élaboré selon les principes de la médecine fondée sur les preuves, en utilisant la méthodologie GRADE, conformément à la procédure du KCE  “Research methods on guidelines”. 

Cette enquête comporte une série de questions qui varient légèrement si vous êtes un professionnel de santé ou un patient. Tous les participants sont invités à indiquer le niveau de priorité d’un ensemble de questions de recherche pour la pratique clinique en Belgique. Les professionnels de santé sont également invités à indiquer quelles guides de pratique clinique, le cas échéant, ils utilisent actuellement pour le traitement de l’hidradénite suppurée, ainsi qu’à faire part de leur expérience concernant ces guides de pratique clinique.

À la fin de l’enquête, il vous est demandé d’indiquer si vous souhaitez faire partie du groupe d’élaboration du guide de pratique clinique (GDG) ou du groupe des parties prenantes (stakeholder group).

Il faut environ 15-30 minutes pour remplir l’entièreté du questionnaire mais cela dépend de l’étendue de votre expertise. Vous pouvez interrompre l’enquête à tout moment et la reprendre ultérieurement. Nous vous remercions de bien vouloir compléter l’enquête au plus tard le vendredi 16 octobre 2026.

Les réponses recueillies serviront à définir les questions de recherche sur l’hidradénite suppurée et le contenu du guide de pratique clinique.

Nous vous remercions également de bien vouloir transmettre cette enquête à d’autres collègues belges impliqués dans le diagnostic et le traitement de l’hidradénite suppurée, ainsi qu’aux patients qui accepteraient de faire part de leur avis.

Si vous avez des questions, n’hésitez pas à nous contacter à l’adresse suivante: celine.ricour@kce.fgov.be. 

Un tout grand merci pour votre collaboration !

Il y a 41 questions dans ce questionnaire.

Consentement éclairé

Avant de poursuivre, veuillez lire attentivement les informations ci-dessous. En sélectionnant « J’accepte », vous confirmez que :

  • Vous avez lu et compris les informations relatives à l’étude.

  • Vous avez disposé de suffisamment de temps et de possibilités pour examiner les informations fournies.

1. Confidentialité des données

Vos données seront traitées conformément à la loi belge du 30 juillet 2018 sur la protection des personnes physiques relative au traitement des données à caractère personnel et conformément au règlement (UE) 2016/679 du 27 avril 2016, entré en vigueur le 25 mai 2018, sur la protection des personnes physiques relative au traitement des données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données.

Vous avez le droit de demander au KCE l’accès à vos données personnelles, de les rectifier, de les supprimer, de les transférer, d’en limiter le traitement et de vous opposer à leur traitement. Pour cela, il vous suffit de contacter le KCE, responsable de leur traitement, par mail ou par voie postale à l’attention de Stephan Devriese à l’adresse Boulevard du Jardin Botanique 55, 1000 Bruxelles.

Si vous avez des questions ou des commentaires sur le traitement de vos données, vous pouvez contacter par mail le responsable de la protection des données du KCE. Il pourra, si nécessaire, vous fournir davantage d'informations sur la protection de vos données personnelles.

Si cela ne semble pas suffisant, vous pouvez adresser une réclamation concernant le traitement de vos données à l'autorité belge de surveillance chargée de l'application de la législation en matière de protection des données (APD), par voie postale à l’adresse Rue de la Presse 35, 1000 Bruxelles, ou par mail.

2. Période de conservation

Les données sont conservées pendant une période de dix ans après la publication du rapport.

3. Finalité du traitement 

Cette enquête a pour objectif de recueillir l’avis d’experts sur la priorisation des questions de recherche pour l’élaboration d’une recommandation belge de pratique clinique concernant l'hidradénite suppurée..

4. Déclaration de consentement 

  • Je déclare par la présente avoir été informé·e par écrit de la nature, de la méthodologie et du but de cette étude, d’une manière compréhensible pour moi.
  • J'accepte de participer à cette recherche scientifique.
  • Je comprends que je peux me retirer à tout moment de ce projet jusqu'au moment où les données seront stockées dans la base de données, et ce sans avoir à faire de déclaration et sans que cela ait des conséquences pour moi.
  • Je comprends que mes données sont collectées et enregistrées de manière confidentielle et que l’enquêteur principal garantit leur confidentialité.

1. Vertrouwelijkheid van de gegevens

Uw gegevens worden verwerkt in overeenstemming met de Belgische wet van 30 juli 2018 betreffende de bescherming van natuurlijke personen met betrekking tot de verwerking van persoonsgegevens en de Verordening (EU) 2016/679 van 27 april 2016, die op 25 mei 2018 in werking trad, betreffende de bescherming van natuurlijke personen in verband met de verwerking van persoonsgegevens en betreffende het vrije verkeer van die gegevens.

U hebt het recht het KCE te verzoeken uw persoonsgegevens in te zien, te rectificeren, te verwijderen, over te dragen, de verwerking te beperken en tegen de verwerking bezwaar te maken. Hiervoor kan u eenvoudig contact opnemen met het KCE als verwerkingsverantwoordelijke via e-mail of via brief ter attentie van Stephan Devriese (KCE), Kruidtuinlaan 55, 1000 Brussel.

Mocht u vragen of opmerkingen hebben over de verwerking van uw gegevens, kan u steeds contact met ons opnemen. De KCE Gegevensbeschermingsfunctionaris kan u desgewenst meer informatie verschaffen over de bescherming van uw persoonsgegevens. U kan hem contacteren via e-mail.

Als dit niet voldoende zou blijken kan u een klacht indienen over hoe uw informatie wordt behandeld, bij de Belgische toezichthoudende instantie die verantwoordelijk is voor het handhaven van de wetgeving inzake gegevensbescherming: Gegevensbeschermingsautoriteit (GBA), Drukpersstraat 35, 1000 Brussel, of via e-mail.

2. Bewaartermijn

De gegevens worden tien jaar na publicatie van het rapport bewaard.

3. Doel

Deze enquête heeft tot doel om de mening van experten te vragen over de prioritisatie van onderzoeksvragen voor een Belgische richtlijn over hidradenitis suppurativa.

 

4. 4. Toestemmingsverklaring

  • Ik verklaar hierbij op een voor mij begrijpelijke wijze schriftelijk te zijn ingelicht over de aard, de methode en het doel van deze studie.
  • Ik stem erin toe deel te nemen aan het wetenschappelijk onderzoek.
  • Ik begrijp dat ik mij op elk moment kan terugtrekken tot op het ogenblik dat de gegevens in de database worden bewaard zonder hiervoor een verklaring te hoeven afleggen en zonder dat dit op enigerlei wijze gevolg zal hebben voor mij.
  • Ik begrijp dat mijn gegevens vertrouwelijk worden ingezameld en geregistreerd, en dat de hoofdonderzoeker hun vertrouwelijkheid garandeert.