Waarschuwing: JavaScript is uitgeschakeld in uw browser. Hierdoor kunt u mogelijk niet alle vragen in deze enquête beantwoorden. Controleer de instellingen van uw browser.

Enquête naar jouw beroepmatige ervaring met een kind of jongvolwassene in een palliatieve situatie

Hartelijk dank voor je interesse in ons wetenschappelijk onderzoeksproject rond de toegang tot pediatrische palliatieve zorg.

Deze bevraging wil inzicht krijgen in jouw ervaringen met palliatieve zorg voor kinderen en jongvolwassenen, tussen de foetale fase en 25 jaar, en welke oplossingen jou beter zouden kunnen ondersteunen in deze zeldzame maar moeilijke zorgsituaties. 

We zijn op zoek voor deze bevraging naar personen die beroepsmatig minstens één keer betrokken zijn geweest bij de zorg of de ondersteuning van een kind of een jongvolwassene met een levensbedreigende of levensbeperkende aandoening, maar die niet gespecialiseerd zijn in het verlenen van pediatrische palliatieve zorg. 

Deze bevraging is echter niet bedoeld voor familieleden, mantelzorgers en vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties. Het taalgebruik is niet aangepast aan het grote publiek, en er worden ook technische termen uit de zorgpraktijk gehanteerd. 

Deze bevraging kadert binnen een onderzoeksproject van het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE) waarin strategieën zullen worden ontwikkeld om de toegang tot pediatrische palliatieve zorg in België te verbeteren. Om deze strategieën te ontwikkelen, is het eerst nodig om alle barrières die betrokkenen ondervinden in kaart te brengen en daarnaast ook mogelijke oplossingen voor deze barrières te verzamelen.

Deze bevraging bestaat uit twee delen. Het eerste deel duurt ongeveer 15 minuten. Het tweede deel is optioneel en duurt ook ongeveer 15 minuten.

Voor de goede leesbaarheid gebruiken we in deze enquête steeds de mannelijke vorm. Deze verwijst naar personen van alle genders.

Heb je vragen? Contacteer Anja Desomer via anja.desomer@kce.fgov.be

Er zijn 26 vragen in deze enquête.

Gegevensbescherming

Vertrouwelijkheid van je gegevens

Alle verzamelde gegevens worden geanonimiseerd. Alle antwoorden worden vertrouwelijk behandeld en worden enkel in een samengevoegde vorm gerapporteerd. Je zal dus niet kunnen geïdentificeerd worden in het rapport. Je gegevens worden vertrouwelijk verzameld en opgeslagen, en de hoofdonderzoeker garandeert de vertrouwelijkheid ervan. De gegevens worden gedurende 10 jaar na het einde van de gegevensverzameling bewaard. Je kan je op elk moment uit deze studie terugtrekken, totdat de gegevens in de database zijn opgeslagen, zonder dat je daarvoor een verklaring hoeft af te leggen en zonder dat dit voor jou enige gevolgen heeft.


Je persoonsgegevens worden verwerkt in overeenstemming met de Belgische wet van 30 juli 2018 betreffende de bescherming van natuurlijke personen in verband met de verwerking van persoonsgegevens en Verordening (EU) 2016/679 van 27 april 2016, die op 25 mei 2018 in werking is getreden, betreffende de bescherming van natuurlijke personen in verband met de verwerking van persoonsgegevens en betreffende het vrije verkeer van die gegevens. Als de resultaten van het onderzoek worden gepubliceerd, dan zal je privacy gerespecteerd worden. De definitieve resultaten van de analyses worden gepubliceerd en zijn voor iedereen toegankelijk op de website van het KCE (https://www.kce.fgov.be/language_selection).
Je hebt het recht om het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE) te vragen om je toegang te geven tot je persoonsgegevens, deze te corrigeren, te verwijderen, over te dragen of te beperken, en om bezwaar te maken tegen de verwerking ervan. Hiervoor kan je contact opnemen met het KCE, dat verantwoordelijk is voor de verwerking van je gegevens, via celine.ricour@kce.fgov.be of per post aan Céline Ricour, Kruidtuinlaan 55, 1000 Brussel. Alleen KCE-onderzoekers (Céline Ricour, Anja Desomer, Renate Zeevaert, Eralda Hegendörfer en Bénédicte Vos) zullen de gegevens verwerken en zullen strikt noodzakelijke toegang hebben tot deze gegevens om het onderzoek uit te voeren. Als je vragen of opmerkingen heeft over de verwerking van je gegevens, kan je contact opnemen met de functionaris voor gegevensbescherming van het KCE via kce_dpo@kce.fgov.be. Indien nodig kan hij je meer informatie geven over de bescherming van je persoonsgegevens. Als dit niet volstaat, kan je een klacht indienen over de verwerking van uw gegevens bij de Belgische toezichthoudende autoriteit die verantwoordelijk is voor de handhaving van de wetgeving inzake gegevensbescherming: Autoriteit voor Gegevensbescherming (AGB), Persstraat 35, 1000 Brussel, contact@apd-gba.be.

 

 
Sluiten