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Enquête sur votre expérience professionnelle auprès d'un enfant ou d'un jeune adulte en situation palliative

Merci beaucoup pour l'intérêt que vous portez à ce projet de recherche scientifique.


Cette enquête vise à collecter votre ou vos expérience(s) professionnelle(s) auprès d'enfants ou de jeunes adultes en situation palliative (entre l'âge fétal et 25 ans) afin de développer des solutions qui auraient pu vous aider professionnellement dans ces situations rares et difficiles.  


Cette enquête s'adresse uniquement aux professionnels qui ont été impliqués au moins une fois dans les soins ou le soutien à un enfant ou à un jeune adulte atteint d'une maladie menaçant ou réduisant son espérance de vie, et qui ne sont pas spécialisés en soins palliatifs pédiatriques. 


Cette enquête ne s'adresse pas aux familles, aux aidants proches et aux associations de patients. Le langage technique utilisé dans le questionnaire n'est pas adapté à un public non professionnel. 


Cette enquête s'inscrit dans le cadre d'un projet de recherche du Centre fédéral d'expertise des soins de santé (KCE) visant à proposer des stratégies pour améliorer l'accès aux soins palliatifs pédiatriques en Belgique.


Cette enquête est divisée en deux parties. La première partie prend environ 15 minutes. La seconde partie, optionnelle, dure environ 15 minutes aussi.


Pour faciliter la lecture, nous utilisons systématiquement la forme masculine dans cette enquête. Celle-ci fait référence aux personnes de tous genres.

Vous avez des questions ? Contactez Céline Ricour à l'adresse celine.ricour@kce.fgov.be

Il y a 26 questions dans ce questionnaire.

Politique de confidentialité

Confidentialité de vos données

Toutes les données collectées seront anonymisées. Toutes les réponses seront traitées de manière confidentielle et ne seront rapportées que sous forme agrégée. Vous ne pourrez donc pas être identifié dans le rapport.  Vos données seront collectées et stockées de manière confidentielle, et le chercheur principal en garantit la confidentialité. Les données seront conservées pendant 10 ans après la fin de la collecte.
Vous pouvez vous retirer de cette étude à tout moment jusqu'à ce que les données soient stockées dans la base de données, sans avoir à faire de déclaration et sans que cela n'ait aucune conséquence pour vous.

Vos données personnelles seront traitées conformément à la loi belge du 30 juillet 2018 relative à la protection des personnes physiques à l'égard du traitement des données à caractère personnel et au règlement (UE) 2016/679 du 27 avril 2016, entré en vigueur le 25 mai 2018, relatif à la protection des personnes physiques à l'égard du traitement des données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données. Si les résultats de l'étude sont publiés, votre vie privée sera respectée. Les résultats finaux des analyses seront publiés et accessibles à tous sur le site web du KCE (https://www.kce.fgov.be/language_selection).
Vous avez le droit de demander au Centre d'expertise des soins de santé (KCE) belge de vous donner accès à vos données à caractère personnel, de les corriger, les supprimer, les transférer ou en limiter le traitement, et de vous opposer à leur traitement. Pour ce faire, veuillez contacter le KCE, qui est responsable du traitement de vos données, à l'adresse celine.ricour@kce.fgov.be ou par courrier postal à Céline Ricour, Boulevard du Jardin Botanique 55, 1000 Bruxelles. Seuls les chercheurs du KCE (Céline Ricour, Anja Desomer, Renate Zeevaert, Eralda Hegendörfer et Bénédicte Vos) traiteront les données et y auront accès dans la mesure strictement nécessaire à la réalisation de la recherche. Si vous avez des questions ou des commentaires concernant le traitement de vos données, veuillez contacter le délégué à la protection des données du KCE à l'adresse kce_dpo@kce.fgov.be. Si nécessaire, il pourra vous fournir de plus amples informations sur la protection de vos données à caractère personnel. Si cela ne suffit pas, vous pouvez introduire une plainte concernant le traitement de vos données auprès de l'autorité de contrôle belge chargée de faire respecter la législation en matière de protection des données : Autorité de protection des données (APD), rue de la Presse 35, 1000 Bruxelles, contact@apd-gba.be.

 

 
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