Waarschuwing: JavaScript is uitgeschakeld in uw browser. Hierdoor kunt u mogelijk niet alle vragen in deze enquête beantwoorden. Controleer de instellingen van uw browser.

Vragenlijst over de behoeften van patiënten met myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS)

VRAGENLIJST OVER DE ONVERVULDE BEHOEFTEN VAN VOLWASSEN PATIËNTEN MET MYALGISCHE ENCEFALOMYELITIS/CHRONISCH VERMOEDHEIDSSYNDROOM.

In de vragenlijst zal de term 'myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom' worden afgekort tot ME/CVS.

Hartelijk dank voor uw deelname aan ons onderzoek dat als doel heeft de behoeften van patiënten met ME/CVS in kaart te brengen om hun zorg te verbeteren. Deze vragenlijst is voor u bestemd als:  

  • De diagnose ME/CVS bij u is gesteld.
  • U 16 jaar of ouder bent.
  • U in België (hoofdverblijfplaats) woont.

Of

  • U spreekt namens een persoon van 16 jaar of ouder die de dagnose van ME/CVS heeft gekregen en die woont in België en die niet in staat is om voor zichzelf te spreken. 

Sommige vragen lijken misschien niet relevant voor u, omdat ze gaan over aspecten die niet direct met uw ziekte te maken hebben. Toch zijn deze vragen belangrijk voor ons onderzoek, omdat ze ons in staat stellen de ernst van uw ziekte te vergelijken met andere ziekten.

Voordat u akkoord gaat met deelname aan dit onderzoek, vragen wij u de volgende informatie over de vertrouwelijkheid van uw gegevens te lezen en toestemming te geven voor het gebruik van uw gegevens.

Het duurt ongeveer 30 tot 45 minuten om de vragenlijst in te vullen. De antwoorden op de vragenlijst worden bewaard, zodat u het invullen ervan kan onderbreken en op een later tijdstip kan hervatten.

 

 

Gegevensbescherming

1. Vertrouwelijkheid van de gegevens

Uw gegevens worden verwerkt in overeenstemming met de Belgische wet van 30 juli 2018 betreffende de bescherming van natuurlijke personen met betrekking tot de verwerking van persoonsgegevens en de Verordening (EU) 2016/679 van 27 april 2016, die op 25 mei 2018 in werking trad, betreffende de bescherming van natuurlijke personen in verband met de verwerking van persoonsgegevens en betreffende het vrije verkeer van die gegevens.

U hebt het recht het KCE te verzoeken uw persoonsgegevens in te zien, te rectificeren, te verwijderen, over te dragen, de verwerking te beperken en tegen de verwerking bezwaar te maken. Hiervoor kan u eenvoudig contact opnemen met het KCE als verwerkingsverantwoordelijke via e-mail of via brief naar KCE, Kruidtuinlaan 55, 1000 Brussel.

Mocht u vragen of opmerkingen hebben over de verwerking van uw gegevens, kan u steeds contact met ons opnemen. De KCE Gegevensbeschermingsfunctionaris kan u desgewenst meer informatie verschaffen over de bescherming van uw persoonsgegevens. U kan hem contacteren via e-mail.

Als dit niet voldoende zou blijken kan u een klacht indienen over hoe uw informatie wordt behandeld, bij de Belgische toezichthoudende instantie die verantwoordelijk is voor het handhaven van de wetgeving inzake gegevensbescherming: Gegevensbeschermingsautoriteit (GBA), Drukpersstraat 35, 1000 Brussel, of via e-mail.

2. Bewaartermijn

De gegevens worden tot twee jaar na publicatie van het rapport bewaard.

3. Verwerkingsdoel

Het doel is om het standpunt van patiënten te leren kennen over de behoeften van patiënten met ME/CVS. Zodat er voorstellen kunnen worden gedaan om de zorg voor deze mensen te verbeteren.

4. Ethische goedkeuring

Deze studie werd goedgekeurd door de ethische commissie van Erasme van de ULB en draagt referentienummer HUB2025107.

5.Toestemmingsverklaring

  • Ik verklaar hierbij op een voor mij begrijpelijke wijze schriftelijk te zijn ingelicht over de aard, de methode en het doel van deze studie.
  • Ik stem erin toe deel te nemen aan het wetenschappelijk onderzoek.
  • Ik begrijp dat ik mij op elk moment kan terugtrekken tot op het ogenblik dat de gegevens in de database worden bewaard zonder hiervoor een verklaring te hoeven afleggen en zonder dat dit op enigerlei wijze gevolg zal hebben voor mij.

Ik begrijp dat mijn gegevens vertrouwelijk worden ingezameld en geregistreerd, en dat de hoofdonderzoeker hun vertrouwelijkheid garandeert.

Gelieve akkoord te gaan met het privacybeleid inzake gegevens om verder te gaan
 
Sluiten