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Questionnaire sur les besoins des patients atteints d'encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC)

ENQUÊTE SUR LES BESOINS NON-RENCONTRÉS DES PATIENTS ADULTES ATTEINTS D’ENCEPHALOMYELITE MYALGIQUE/SYNDROME DE FATIGUE CHRONIQUE

Tout au long du questionnaire, le terme ‘encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique’ sera abrégé en EM/SFC.

Merci d'avoir accepté de participer à notre enquête.

Notre étude vise à identifier les besoins des patients atteints de l’encéphalomyélite myalgique/ syndrome de fatigue chronique afin d'améliorer leur prise en charge.

Ce questionnaire vous concerne si : 

  • Vous avez reçu un diagnostic d'EM/SFC
  • Vous avez 16 ans ou plus  
  • Vous habitez en Belgique (résidence principale)   

Ou

  • Vous vous exprimez au nom d’une personne d’au moins 16 ans, ayant reçu un diagnostic d’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique, qui habite en Belgique (résidence principale), et qui n’est pas en mesure de répondre elle-même. 

Certaines questions pourraient vous sembler peu pertinentes car elles abordent des aspects sans lien direct avec votre maladie. Cependant, ces questions sont importantes pour notre recherche car elles permettront une comparaison de la lourdeur de votre maladie avec d’autres maladies.

Avant d'accepter de participer à cette enquête, nous vous demandons de lire les informations suivantes sur la confidentialité de vos données, et de donner votre consentement à l'utilisation de vos données.

Le temps requis pour répondre à ce questionnaire peut varier entre 30 et 45 minutes.
Pour plus de facilité, vous pouvez l'interrompre et y revenir à un autre moment en cliquant sur  "finir plus tard" en haut à droite de l'écran. Suivez alors les instructions.

1. Confidentialité des données  

Vos données seront traitées conformément à la loi belge du 30 juillet 2018 sur la protection des personnes physiques relative au traitement des données à caractère personnel et conformément au règlement (UE) 2016/679 du 27 avril 2016, qui est entré en vigueur le 25 mai 2018, sur la protection des personnes physiques relative au traitement des données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données.

Vous avez le droit de demander au KCE l’accès à vos données personnelles, de les rectifier, de les supprimer, de les transférer, d’en limiter le traitement, et de vous opposer à leur traitement. Pour cela, il vous suffit de contacter le  KCE, responsable de leur traitement, par mail (info@kce.fgov.be) ou par voie postale à l’adresse à l’adresse Boulevard du Jardin Botanique 55, 1000 Bruxelles. Si vous avez des questions ou des commentaires sur le traitement de vos données, vous pouvez contacter le responsable de la protection des données du KCE via kce_dpo@kce.fgov.be. Il pourra, si nécessaire, vous fournir davantage d'informations sur la protection de vos données personnelles.

Si cela ne vous semble pas suffisant, vous pouvez adresser une réclamation concernant le traitement de vos données à l'autorité belge de surveillance chargée de l'application de la législation en matière de protection des données (APD), https://www.autoriteprotectiondonnees.be, Rue de la Presse 35, 1000 Bruxelles, ou contact@apd-gba.be.

2. Période de conservation

Les données sont sauvegardées pendant une période de deux ans après la publication du rapport. Les résultats de cette enquête, sous forme de données agrégées et donc anonymes, seront disponibles dans la base de données NEED, qui sera publiquement accessible (https://healthinformation.sciensano.be/shiny/NEED/). Certaines citations (anonymisées) seront présentées dans la base de données.

3. Finalité du traitement

Cette enquête vise à signaler aux personnes et entités responsables les domaines où des améliorations pour la prise en charge de ces personnes sont nécessaires afin de signaler aux personnes et entités responsables les domaines où des améliorations pour la prise en charge de ces personnes sont nécessaires.

4. Déclaration de consentement 

Je déclare par la présente avoir été informé.e par écrit de la nature, de la méthode et du but de cette étude, de manière compréhensible pour moi.

J'accepte de participer à des recherches scientifiques.

Je comprends que je peux me retirer à tout moment de ce projet jusqu'au moment où les données seront stockées dans la base de données, et ce sans avoir à faire de déclaration et sans que cela ait de conséquences pour moi.

Je comprends que mes données sont collectées et enregistrées de manière confidentielle et que l’enquêteur principal garantit leur confidentialité